Πουθενά όμως δεν βρήκα τέτοιο ηρωικό βλέμμα όσο στις γυναίκες που ξέρουν ότι έχουν ένα παιδί με ιδιαιτερότητα

  Πιο μάνες από την κάθε μάνα στο κόσμο, είναι εκείνες οι γυναίκες που έκλαψαν από στενοχώρια και όχι από χαρά, βλέποντας τον πρώτο υπέρηχο του παιδιού τους.
Πιο μάνες από κάθε άλλη, είναι εκείνες που κράτησαν στην αγκαλιά τους ένα διαφορετικό παιδί.
Ένα παιδί που αποφάσισαν να φέρουν στον κόσμο τούτο.
Τον ιδανικό, τον όμορφο, τον σωστό που δεν χωράει λάθη, που δεν χωράει ιδιαίτερους ανθρώπους.
Που εμείς φτιάξαμε έτσι, ώστε να αποτελείται από όμορφα,ροδαλά, παχουλά παιδιά.
  Και δείχνουμε ακόμα με το δάχτυλο, τη μητέρα στο διπλανό δωμάτιο που κρατάει στην αγκαλιά της ένα ιδιαίτερο παιδί.Που ξέρει ότι το χαμόγελο όλων παγώνει στα χείλη τους και το βλέμμα τους έχει μια λύπη.Το δικό της όμως χαμόγελο είναι το ίδιο.Γιατί για εκείνη, το δικό της παιδί είναι το πιο όμορφο απ’ όλα.
Στην πορεία της ζωής μου έχω συναντήσει πολλές μανάδες και τις έχω συναναστραφεί.Λόγω της δουλειάς μου ίσως περισσότερες.
Πουθενά όμως δεν βρήκα τέτοιο ηρωικό βλέμμα όσο στις γυναίκες που ξέρουν ότι έχουν ένα παιδί με ιδιαιτερότητα.
  Στο βλέμμα μιας τέτοιας μάνας θα διακρίνεις τα πάντα.Το βλέμμα θα σου μιλήσει πριν το στόμα ανοίξει.Σε αυτές τις γυναίκες που υποκλίνομαι,είναι που όσο βαθιά και να έψαξα χρόνια τώρα να βρω κάποιο σημάδι πως κάτι τις βάραινε,
μέσα στην ίριδα των ματιών τους έβλεπα μόνο αγάπη και υπομονή.
Και ας είχαν στην πλάτη τους έναν σταυρό μεγαλύτερο από το ανάστημά τους.
  Έτσι λοιπόν γυρνούσα στον εαυτό μου λέγοντας ότι θα έπρεπε να ντρέπομαι, που θεωρούσα ότι έχω πρόβλημα γιατί δεν διαβάζει πολύ, γιατί δεν έχει καλούς βαθμούς, γιατί αργεί να κοιμηθεί, γιατί ασχολείται τόσο με τα pc games και όλες αυτές τις χαζομάρες που με απασχολούσαν.
  Ευχήθηκα να έχει την υγεία του και τίποτε άλλο.Μα επειδή είμαι άνθρωπος, ξεχνούσα τον όρκο μου και πάλι κάποιο περιστατικό μου τον θύμιζε.
Ώσπου στο τέλος, μετά από αρκετές φορές, από χρόνια ολόκληρα, κατάφερα να φτάσω εκεί που ήθελα.
  Στο να τηρήσω αυτό που ευχόμαστε όλοι, αλλά λίγοι το πράττουμε. Να έχουν τα παιδιά μας την υγεία τους πάνω από ΟΛΑ.Δεν θέλω με αυτό να μειώσω τίποτα.
  Ούτε την πρόοδο, ούτε τη μάθηση,ούτε τις σπουδές ούτε τη μόρφωση.
Μα εάν το παιδί σου δεν είναι τόσο δυνατός μαθητής ή τόσο καλός φοιτητής ή δεν περάσει σε μια σχολή και εσύ πεθαίνεις από άγχος, το στενοχωρείς και το πιέζεις και εκείνο, τότε έλα να σε πάρω από το χέρι να σε πάω εκεί που η ψυχή και η λογική σου δεν το αντέχει.
Και ξαναγύρισε τότε πίσω και πες του πάλι τα ίδια εάν μπορείς.Αλλά δεν θα μπορείς.
  Μάθαμε να είμαστε φαντασμένοι, μέσα από τα τέλεια παιδιά μας.Να θεωρούμε την ευτυχία μας ένα αντάλλαγμα όμορφων, δυνατών, άριστων μαθητών.
Να λέμε “ο δικός μου πήρε 20” λες και το πήραμε εμείς.Κατά τ’ άλλα η ψυχή μας φτωχή πολύ και αδιάβαστη να συνεχίζει την επιτυχημένη της πορεία
στις πλάτες των παιδιών μας.
Όχι λοιπόν. Θα μας πεις πρώτα εσύ,ποιος είσαι και τι έκανες σε αυτή τη ζωή
και θα αφήσεις το παιδί σου που το έχεις για βιτρίνα.
  Γιατί πρέπει να είσαι ταπεινός για να μπορέσεις να αξίζεις αυτό το παιδί που θα σου φέρει 20, χωρίς να το έχεις πιέσει, αλλά αυτό είναι άλλο θέμα.
Έχω γνωρίσει άξιους ανθρώπους,που χωρίς να έχουν την ίδια ευκαιρία στη ζωή,
έχουν παιδιά έξοχα.Ανθρώπους που δεν κοκορεύονται και δεν είναι υπερόπτες.
  Έχω γνωρίσει και άλλους που πριν σου πούνε το όνομά τους,σου εκθειάζουν τα παιδιά τους, γιατί μέσα από εκείνα γίνονται αυτοί κάποιοι.
Σίγουρα, για να μην παρεξηγηθώ,δεν είναι κακό να είσαι περήφανος για το παιδί σου.Είναι το πιο σημαντικό άτομο στον κόσμο.
Όμως άνθρωπε, θυμήσου ότι το πιο σημαντικό πράγμα είναι να έχεις υγιή παιδιά.
Και αυτό μεταξύ μας, το ξεχνάς.
  Ο Θεός με ευλόγησε να έχω ένα υγιέστατο παιδί.Όμως, στις δυσκολίες που έρχονται, στιγμή δεν παύω να σκέφτομαι,ότι στη θέση εκείνης της μάνας που το παιδί της δεν περπατάει,θα μπορούσα να ήμουν εγώ.
Και αυτό δεν το ξέχασα, ούτε όταν δεν πήρε καλό έλεγχο,
ούτε όταν κόπηκε σε μαθήματα, ούτε όταν δεν πέρασε στη σχολή.
  Δεν είμαι καλή, ούτε καλύτερη από κανέναν.Έχω κάνει τα πιο πολλά λάθη.
Όμως κάποτε, έκανα μια ευχή και έγινε πραγματικότητα.
Να έχω ένα υγιές παιδί.Δεν ζήτησα να έχω ένα άριστο ρομπότ.Εσείς τι ζητήσατε, θυμάστε;
Μπέττυ Κούτσιου

Η απάντηση μιας μητέρας παιδιού με σύνδρομο down σε κάποιον που αποκάλεσε το παιδί της άσχημο

Σχολίασε μια φωτογραφία στο instagram γράφοντας τη λέξη "ugly" και πήρε την παρακάτω απάντηση από την οργισμένη μητέρα.

Αγαπητέ @JusesCrustHD,

Από τότε που ξεκίνησα το blog για τον γιο μου Quinn και την αναπηρία του, ήξερα πως αυτή η μέρα θα έρθει. 

Είναι αρκετοί οι άνθρωποι που ενοχλούν στο διαδίκτυο γράφοντας κακόβουλα σχόλια με σκοπό τη διασκέδαση μέσα από την προσβολή (trolling). Κρυμμένοι πίσω από την ανωνυμία μιας οθόνης και την επιλογή ενός ψευδώνυμου η πρόθεσή τους είναι ξεκάθαρη, να γίνουν σκληροί και απάνθρωποι. 
Έχω γίνει μάρτυρας της επιθετικότητάς τους πολλές φορές στο παρελθόν. Για να είμαι ακριβής μετά από την πρόσφατη ληστεία που έγινε στον Οργανισμό του Συνδρόμου Down στο Houston όπου εκλάπη τεχνολογία αξίας $10,000 δεν υπήρχε έλλειψη κακόβουλων και αδαών σχολίων εκεί που αναφερόταν το περιστατικό. 
Ένας χρήστης αφήνοντας ένα κακόβουλο σχόλιο στο οποίο ουσιαστικά αναφέρθηκε στις ανεπαρκείς ικανότητες των ατόμων με σύνδρομο Down. 
Ένας άλλος ισχυρίστηκε πως το να σκορπάμε λεφτά για υπολογιστές σε ‘καθυστερημένους’ ανθρώπους ήταν χαζό ούτως ή άλλως και πως ο Οργανισμός άξιζε να τον ληστέψουν. 
Αυτά τα σχόλια, μολονότι είναι προσβλητικά, εξυπηρετούν απλά στο να προβάλλουν την άγνοια των ανθρώπων που είναι γεμάτοι από μίσος και που προφανώς δεν αξίζουν καθόλου από το χρόνο μου. Όταν τα διαβάζω παίρνω διάφορες γκριμάτσες, μετά όμως συνειδητοποιώ πως είναι λίγα αυτά που μπορούμε να κάνουμε για να πολεμήσουμε τη βλακεία τους. 

Όμως το προηγούμενο Σάββατο ο ίδιος μου ο γιος έγινε στόχος και αντί να είμαι εξαγριωμένη, θα δώσω μια συμβουλή στον άνθρωπο που μίλησε για το παιδί μου: Μην γίνεσαι αχρείος, θα γυρίσω για να σε κυνηγήσω.
Δεν θέλω να κάνω υποθέσεις για σένα, αλλά θεωρώ πως δεν έχεις ιδέα το πόσο ανήμποροι αισθάνονται οι γονείς όταν φροντίζουν ένα άρρωστο βρέφος με αναπνευστικά προβλήματα. 
Ο Quinn ήταν άρρωστος όλη την προηγούμενη εβδομάδα αλλά την Παρασκευή αισθάνθηκε πολύ καλύτερα. Αποφασίσαμε να κάτσουμε στην αυλή και να ‘ρουφήξουμε’ λίγο ήλιο μετά το σχολείο. Δεν υπάρχουν πολλά πράγματα σε αυτόν τον κόσμο που να συγκρίνονται με το να βλέπεις τον πρόσφατα άρρωστο γιο σου να λάμπει με ένα χαμόγελο! Και έτσι τον απαθανάτισα σε μερικές φωτογραφίες για να γιορτάσουμε την ανάρρωση. Έπειτα τις ανάρτησα στο Instagram με την ετικέτα #downsyndrome.Μ΄αρέσει να τις ξανακοιτάζω στον ελεύθερό μου χρόνο, γιατί αυτά τα παιδιά είναι αξιαγάπητα. Εσύ λοιπόν, JusesCrustHD σκέφτεσαι διαφορετικά, καθώς βλέποντας τη φωτογραφία του μωρού μου θεώρησες καλό να αφήσεις σαν σχόλιο μια απλή λέξη:
«Άσχημος.»
Το ότι βρίσκεις το παιδί μου άσχημο ίσως είναι ένα θέμα. Έχεις όμως το δικαίωμα να έχεις την άποψή σου. Το γεγονός όμως οτι σκόπιμα έψαξες την ετικέτα #downsyndrome για να βρεις φωτογραφίες και να προσβάλλεις (δυστυχώς ο γιος μου δεν είναι το μόνο θύμα της συμπεριφοράς σου, βρήκα κι άλλα δηλητηριώδη σχόλια σου) είναι παιδαριώδες και συνάμα στενάχωρο. Το προφίλ σου είναι γεμάτο από προσβλητικές αναρτήσεις και χοντροκομμένες δηλώσεις. 
Σε μια τέτοια φωτογραφία δε, που απεικονίζονται δυο παιδιά με σύνδρομοDown εσύ κρίνεις πως πρέπει να βάλεις το σχόλιο «νευρόσπαστα», νευριάζεις γιατί πολλοί, μα ΠΟΛΛΟΙ άνθρωποι επικαλούνται την προκατάληψή σου. Ισχυρίζεσαι πως ήταν ένα αστείο και πως οι άνθρωποι θα έπρεπε να χαλαρώσουν περισσότερο. Αλλά για ποιον λόγο να ψάχνεις σκόπιμα φωτογραφίες των παιδιών μας; Τί έχεις να πεις στο ότι μια όμορφη φωτογραφία του παιδιού μου αμαυρώθηκε από το μίσος σου; Αυτό δεν είναι αστείο. Είναι ηλεκτρονικός εκφοβισμός. Περιττό να πω πως ανέφερα το προφίλ σου.

Το γεγονός πως κάποιος μειώνει τον γιο μου, γιατί είναι διαφορετικός δε θα είναι και το τελευταίο. Δε θα είναι είναι η τελευταία φορά που κάποιος κάνει πλάκα εις βάρος του, αλλά να ψάχνεις ενεργά ανθρώπους για να τους κοροϊδέψεις είναι κάτι παραπάνω από άσπλαχνο. Είναι απάνθρωπο.

 Κατανοώ πως η πρόθεσή σου είναι να με δεις νευριασμένη με το ‘αστείο’ σου. Θα είμαι ειλικρινής. Είναι δύσκολο να μην νευριάσει κανείς με αυτό, αλλά δεν μπορώ να επιτρέψω στον εαυτό μου να κουβαλήσει τέτοιο βάρος στους ώμους μου. Δεν μπορώ να επιτρέψω γενικά στον εαυτό μου να νιώθει ο,τιδήποτε άλλο εκτός από λύπη για ένα άτομο που δεν έχει ίχνος ευγένειας. Γιατί στο τέλος, εσύ θα βρεθείς προ των ευθυνών σου για τις επιλογές σου μια μέρα. Υπάρχουν λίγοι άνθρωποι που ανέχονται τέτοιου είδους βλακώδη νοοτροπία, και τελικά θα αντιμιλάς σε λάθος άνθρωπο. Υποθέτω πως ήδη ξέρεις πως δεν υπάρχει ανοχή σε αυτά που λες, γι’ αυτό και κρύβεσαι πίσω από ένα ψευδώνυμο.

Ένας Θεός ξέρει πόσοι σκληροί έφηβοι υπήρχαν στη δική μου εποχή: αγόρια που έβρισκαν ευχαρίστηση σε φάρσες και αστεία σε βάρος άλλων. Υπήρχαν μάλιστα μερικοί που στόχευσαν και εμένα, όμως εγώ έγινα πιο δυνατή και ώριμη μέσα από μια τέτοια κακομεταχείριση. Ίσως γι’ αυτό το προσπερνώ και είμαι πρόθυμη να το ξεχάσω.

Ξέρω πού κατέληξαν όλα αυτά τα παιδιά και πιστέψέ με δε θα ήθελα να είμαι εκεί. Σαν δασκάλα, έχω δει πολλά παιδιά σαν και εσένα να συγκρούονται και να καίγονται. Βγες έξω. Διάβασε ένα βιβλίο. Πες έναν καλό λόγο σε κάποιον. Και πιο σημαντικό: φώτισε τον εαυτό σου. Υπάρχει αρκετή σκληρότητα σε αυτόν τον κόσμο, και όποιος αξίζει τον σεβασμό μας πρέπει να μοχθεί για να κάνει αυτό το μέρος καλύτερο και όχι χειρότερο.

Εγώ απλά ελπίζω τα παιδιά μου να μάθουν να αφήνουν πίσω αδαή και κακόβουλα σχόλια και πράξεις και να συμπεριφέρονται στους άλλους με σεβασμό και αξιοπρέπεια. Σε όλους μας αξίζει μια τέτοια συμπεριφορά, ακόμα και σε σένα.
Μια περήφανη μαμά!

Μετάφραση: Έφη Λαγωνίκα 

Πηγή μετάφρασης: www.diekdikw.gr/

http://hamomilaki.blogspot.gr

Το μωρό μου με σύνδρομο Down

Αυτή είναι η αληθινή ιστορία μίας γενναίας μαμάς, που δε φοβήθηκε να μοιραστεί με λεπτομέρειες την ιστορία της γέννησης της δεύτερης κόρης της που περίμενε να λαχτάρα για να ολοκληρώσει την οικογενειακή της ευτυχία… 

 Συγκινήθηκα πολύ καθώς διάβαζα την ιστορία της, όμως σκέφτηκα ότι πολλές μαμάδες από εσάς που διαβάζετε τα κείμενά μου, θα θέλατε να μάθετε όλα όσα βίωσε αυτή η γυναίκα που είναι σίγουρα παράδειγμα προς μίμηση!
Ίσως είναι και μία μικρή αφορμή, να εκτιμήσουμε όλες μας, το γεγονός ότι έχουμε υγιή παιδάκια και φυσικά να μάθουμε να δεχόμαστε την διαφορετικότητα, όποια κι αν είναι αυτή. Μία διαφορετικότητα που μπορεί να χτυπήσει και τις δικές μας πόρτες άξαφνα και απροειδοποίητα.
Έτσι δεν είναι άλλωστε η ζωή μας;
Σας εύχομαι μέσα από την καρδιά μου καλή χρονιά γεμάτη χαρές, συγκινήσεις και πάνω απ” όλα υγεία σε όλο τον κόσμο!

«Είναι το πιο δύσκολο πράγμα που έγραψα ποτέ στην ζωή μου… Το πιο δύσκολο αλλά ταυτόχρονα το πιο όμορφο! Κάθομαι στο σκοτάδι με τις κόρες μου να κοιμούνται δίπλα μου, μέσα στο σκοτάδι όπου με δυσκολία βλέπεις τα πρόσωπα τους.
Πριν μια εβδομάδα -μας πώς πέρασε κιόλας μια εβδομάδα;- όταν είπα ότι θα γράψω όλη την ιστορία, σκέφτηκα πάρα πολλές φορές τι θα γράψω και πώς θα ξεκινήσω ώστε να μη παραλείψω κάτι… Ξεκινάω λοιπόν! Αυτή είναι η ιστορία της γέννησης της κόρης μου!
Στις 29 Νοεμβρίου έκλεισα τα 31! Είχαμε βγει για φαγητό με τον σύζυγό μου και καθώς γυρίζαμε σπίτι, περάσαμε από ένα βιβλιοπωλείο. Είχα πει ότι δεν ήθελα δώρο γενεθλίων μια που τα Χριστούγεννα μόλις είχαν περάσει, αλλά περνώντας από το μαγαζί θυμήθηκα ένα βιβλίο για το οποίο είχα διαβάσει. Άλλαξα λοιπόν την απόφασή μου! Ήθελα να πάρω για δώρο το βιβλίο και το ήθελα εκείνη την στιγμή! Μπήκαμε μέσα, έψαξα στα ράφια και τελικά το βρήκα: «Α million miles in a thousand years!».
Γυρίσαμε σπίτι, βάλαμε την κόρη μας Λέινι στο κρεβάτι, γέμισα τη μπανιέρα και ξάπλωσα μέσα με την μεγάλη μου κοιλιά, λόγω εγκυμοσύνης, με το καινούργιο μου βιβλίο και ξεκίνησα να διαβάζω, να διαβάζω, να διαβάζω… Δεν μπορούσα να σταματήσω να διαβάζω το βιβλίο. Κατέληξα να κάνω 3 ώρες μπάνιο και συνέχισα το διάβασμα για μια ώρα αλλά και παραπάνω, στο κρεβάτι μου. Όταν το τελείωσα με έπιασε η επιθυμία να γράψω και εγώ ένα βιβλίο για την ζωή μας!
Με τον άντρα μου Μπρετ μιλάγαμε όλη την ώρα και λέγαμε πόσο έτοιμοι είμαστε γι” αυτό το μωρό! Περιμέναμε να γεννήσω από μέρα σε μέρα, από ώρα σε ώρα. Έβαζα την κόρη μου στο καρότσι και βγαίναμε βόλτες στην γειτονιά και σκεφτόμουν ότι αυτές ήταν οι τελευταίες ώρες που κάναμε βόλτες οι δύο μας!
Πέμπτη βράδυ άρχισαν οι πόνοι, όχι κάτι το τρομερό, σαν κράμπες που κράτησαν μέχρι το πρωί. Το πρωί είχα πόνους ανά 15-20 λεπτά και ο γιατρός μου, μου είπε πως καλύτερο θα ήταν να ξεκινήσω για το νοσοκομείο. Εκεί κατάλαβα! Έφτασε η μέρα, η ώρα, άρχισα να τηλεφωνώ σε φίλους και συγγενείς να τους ενημερώσω και πήγα να χαιρετίσω το μοναχοπαίδι μου, το κοριτσάκι μου το οποίο θα γινόταν μεγάλη αδελφή!

Ετοίμασα τη βαλίτσα μου, τα πράγματά μου, τα ρουχαλάκια για το μωρό, ακόμα και τα γλυκάκια που είχα φτιάξει και έδεσα τις κορδέλες μία μία, τα πήρα μαζί για να κεράσω τον κόσμο για τον ερχομό της μικρής!

Αφήσαμε την μικρή με τη γιαγιά και πήγαμε στο νοσοκομείο. Έβαλα τα ρούχα του τοκετού, ενώ τα δικά μου ρούχα τα έβαλαν σε μια σακούλα όπου γράψανε το όνομά μου επάνω.
Το πρώτο στάδιο τοκετού πέρασε πολύ ήρεμα και όμορφα. Δεν πονούσα και πολύ και μάλιστα παίζαμε ένα παιχνίδι με κάρτες μαζί με τις φίλες μου! Κατά τις 2 το βράδυ έσπασαν τα νερά και τότε οι πόνοι έγιναν πολύ πιο έντονοι. Εξακολουθούσα να είμαι με τις φίλες μου και να περνάμε υπέροχα και να γελάμε. Σε κάθε σύσπαση σταματούσα, φώναζα μερικά ωχ ωχ ουφ ουφ, περνούσε η σύσπαση και συνεχίζαμε να συζητάμε από εκεί που είχαμε μείνει.
Οι φίλες μου έρχονταν και έφευγαν σε βάρδιες, πηγαίνοντας σε κάποιο πάρτι, αλλά έστελναν μηνύματα για να μάθουν πώς τα πάω και με την πρώτη ευκαιρία επέστρεφαν πάλι στο νοσοκομείο. Ένιωθα τόσο όμορφα και πάνω από όλα ήμουν έτοιμη!
Πέρασαν δύο ώρες και οι πόνοι πλέον ήταν πολύ δυνατοί. Παρακαλούσα για επισκληρίδιο, φώναζα, έβριζα, δεν είχα καταλάβει ότι πλέον είχα διαστολή 9. Όλα έγιναν πολύ γρήγορα, «σπρώξε άλλη μια φορά, λίγο ακόμη!», μου έλεγε ο γιατρός, και ξαφνικά άλλαξε η ζωή μου για πάντα! Κοίταζα γύρω μου το δωμάτιο, τις φίλες μου, τα φώτα! Επιτέλους θα γνώριζα την κόρη μου!

Άρχισα να κλαίω… Την βάλανε στην αγκαλιά μου και μόλις την είδα κατάλαβα κάτι που κανένας δεν το κατάλαβε αμέσως, το κοριτσάκι μου είχε σύνδρομο Down! Άρχισα να κλαίω περισσότερο και τότε τους κοίταξα επίμονα όλους στα μάτια μέχρι να βρεθεί κάποιος και να μου πει ότι δεν ήταν αλήθεια και ότι δεν κατάλαβα καλά.

Την κράτησα και την κοιτούσα λες και δεν ήταν δικό μου παιδί. Μέσα στη ζαλάδα εκείνης της στιγμής αυτό που θυμάμαι έντονα είναι να ανοιγοκλείνει τα ματάκια της! Ένιωσα σα να μου έλεγε «αγάπησέ με, αγάπησέ με σε παρακαλώ!».

Αυτή ήταν και η πιο καθοριστική στιγμή, η αρχή της νέας μου ζωής!

Δε θυμάμαι και πολλές λεπτομέρειες από εκείνη τη μέρα, οι φίλες μου με ενημέρωσαν για τα κενά μνήμης που έχω. Λες και βρισκόμουν μέσα σε μια μαύρη τρύπα. Θυμάμαι ότι την κράτησα, τη φίλησα και ικέτεψα με κάθε μου δύναμη να μην είναι έτσι τα πράγματα.

Την πήραν οι νοσοκόμες να τη φροντίσουν και ρωτούσα συνεχώς αν είναι καλά! Οι περισσότεροι πίστευαν ότι σε καμιά ώρα θα αλλάξει η μορφή της κι ότι είναι απλώς ταλαιπωρημένη από τη γέννα. Εγώ όμως ήξερα, ήξερα και έκλαιγα γιατί δε μου απαντούσε κανείς!
Ήρθε ο παιδίατρος να με ενημερώσει γι” αυτό που ήδη ήξερα. Τότε άρχισα να αναρωτιέμαι, «Τη φίλησα; Την αγκάλιασα; Της ευχήθηκα χρόνια πολλά; Της είπα ότι την αγαπάω;», δε θυμόμουν τίποτα! Οι φίλοι μου όμως με διαβεβαίωσαν ότι και την φίλησα και την αγκάλιασα και της είπα ότι την αγαπάω και μάλιστα σηκώσαμε ποτήρια με σαμπάνια και ήπιαμε στην υγεία της Νέλα. Ευτυχώς που ήταν εκεί μια φίλη μου φωτογράφος και αποτύπωσε την κάθε στιγμή του τοκετού με περίπου 2000 φωτογραφίες!


Πραγματικά δεν ένιωθα τίποτα, λες και δεν ήμουν μέσα στο σώμα μου, αλλά μου είπαν ότι την κράτησα, τη φίλησα, ότι ήμουν η μαμά της!
Η παιδίατρος ήρθε να εξετάσει το μωρό. Μου το έδωσε να το κρατήσω. Μου κράτησε το χέρι σφιχτά και με κοίταξε μέσα στα μάτια.


«Πρέπει να σου πω κάτι», μου είπε. «Ξέρω τι θέλεις να μου πεις», της είπα ενώ έκλαιγα. «Το πρώτο που θέλω να σου πω είναι ότι η κόρη σου είναι πανέμορφη και τέλεια! Αλλά υπάρχουν κάποιες ενδείξεις που με κάνουν να πιστεύω ότι έχει σύνδρομο Down». Άρχισα να κλαίω περισσότερο, επιτέλους κάποιος το είπε! «Αλλά Κέλ…», συμπλήρωσε η γιατρός, «…είναι πανέμορφη και τέλεια!».

Φώναξα τον πατέρα μου μέσα στο δωμάτιο. Του είπα ότι πιστεύουν ότι το μωρό μου έχει σύνδρομο Down. «Δεν πειράζει!», μου είπε, «εμείς την αγαπάμε όπως και να είναι!». Τότε του ζήτησα να κάνει μια προσευχή και έτσι μέσα στο δωμάτιο αρχίσαμε να προσευχόμαστε!
Η παιδίατρος ήθελε να την πάρει για εξετάσεις αλλα με ρώτησε αν θέλω πρώτα να την θηλάσω. Τη θήλασα και ήταν τόσο διαφορετικά από την πρώτη φορά που θήλασα την πρώτη μου κόρη, όμως ο θηλασμός κάνει αυτό που λένε, ενώνει τη μητέρα με το μωρό της! Αμέσως ένιωσα λοιπόν ότι ερωτεύομαι, ναι ερωτεύομαι αυτό τον μικρό άγγελο!

Ο σύζυγός μου, ο αγαπημένος μου Μπρετ, δεν έφυγε καθόλου από το πλευρό της κόρης μας. Καθόταν εκεί σιωπηλός και της έδινε την αγάπη του.

Με μετέφεραν στο δωμάτιο και μου είπαν πως η κόρη μου ερχόταν στο νοσοκομείο να με δει. Άρχισα πάλι να κλαίω… Άραγε τι επίδραση θα είχε όλο αυτό στην κόρη μου; Πόσο διαφορετική θα ήταν η ζωή της; «Μη κλαις, μη κλαις!», έλεγα από μέσα μου! «Μη σε δει το κοριτσάκι σου να κλαίς!»…
Το κοριτσάκι μου, μεγάλη αδελφή πλέον, ήρθε και δε θα ξεχάσω την στιγμή που πήρε αγκαλιά την αδελφούλα της και μας έδωσε όλους ένα μάθημα, πως είναι να αγαπάς δίχως όρους!



Όταν έφυγαν όλοι και έμεινα μόνη με τη Νέλα, έκλαιγα για περίπου 7 συνεχόμενες ώρες! Την κρατούσα και τη φιλούσα αλλά τα συναισθήματα ήταν ανακατεμένα μέσα μου! Έκλαιγα και το μόνο που ήθελα ήταν να σηκωθώ και να φύγω, αλήθεια σας λέω. Ήθελα να πάρω την κόρη μου Λέινη και τον όμορφο τέλειο κόσμο μου και να ξεφύγω από όλα τα άλλα! Ήθελα πάλι να είμαι έγκυος, ναι πάλι έγκυος και να ξαναζήσω πάλι το πρωινό που γεννούσα. Ήμουν τόσο χαρούμενη εκείνο το πρωινό… Ήθελα να γυρίσω το χρόνο πίσω, να γυρίσω τον χρόνο πίσω, ναι να γυρίσω τον χρόνο πίσω!
Όλη νύχτα τη θήλαζα, τη φιλούσα, όμως δεν σταμάτησα να κλαίω. Και τότε ήρθε η αδελφή μου για να με επαναφέρει στην πραγματικότητα. Μου είπε ότι δε μπορώ να γυρίσω πίσω το χρόνο, αλλά κρατάω το κλειδί για την ευτυχία και ότι είμαι πάρα πολύ τυχερή. Μου είπε ότι εγώ ήμουν η εκλεκτή, αυτή που θα έφερνε εις πέρας μια τόσο σπουδαία αποστολή στον κόσμο! Και είχε τόσο δίκιο!


Την επόμενη μέρα από την γέννηση της Νέλα, ένιωσα ότι την ερωτεύτηκα, την αγάπησα πολύ, αυτή ήταν μέσα στην όμορφη κοιλιά μου όλους αυτούς τους μήνες, όταν όλοι μου έλεγαν τι ωραία κοιλιά έχεις, ήταν η Νέλα μου μέσα!
Τις επόμενες μέρες είχα μόνο δάκρυα χαράς. Ένιωθα τυχερή και ευλογημένη, δεν ήθελα πλέον να πάρω την κόρη μου και να φύγω! Και έτσι ξεκίνησε το ταξίδι της νέας μας ζωής. Ένα ταξίδι με τα πάνω και τα κάτω του που όμως δεν θέλω να το αλλάξω με τίποτα… Τα κορίτσια μου, η ζωή μου πλέον έχει ολοκληρωθεί.


Η Νέλα μου, το λαγουδάκι μου, πλέον είναι μαζί μας και παντού. Αυτό το όμορφο πλάσμα, το τέλειο μωράκι μου που είναι τόσο ξεχωριστό!

Αυτή είναι η ιστορία της μικρής μου Νέλα!».
Διαβάστε το άρθρο στην ΕΛΕΥΘΕΡΙΑ http://www.eleftheriaonline.gr/ellada-kosmos/item/32177-down-syndrome-nela
 eleftheriaonline.

Υιοθέτησαν τέσσερα παιδιά με σύνδρομο Down

Όταν η Παμ και ο Τζέραλντ Πάτερσον αποφάσισαν να υιοθετήσουν τέσσερα παιδιά, επέμεναν σε ένα πράγμα – να προσφέρουν τη φροντίδα και την αγάπη μονάχα σε παιδιά με σύνδρομο Down.
Το ζευγάρι είχε ήδη δύο βιολογικά παιδιά όταν πήρε την απόφαση, αλλά έχοντας εργαστεί και οι δύο ως έφηβοι σε ίδρυμα, γνώριζαν καλά.....

 τη μοναξιά και την εγκατάλειψη που νιώθουν τα παιδιά με ειδικές ανάγκες. Έτσι, αφιέρωσαν τα τελευταία 27χρόνια της ζωής τους για να επαναφέρουν το χαμένο χαμόγελο σε τέσσερα παιδιά με σύνδρομο Down.

Σήμερα, το αγαπημένο ζευγάρι ζει με τους Τζέιμς, 27 ετών, Αλίκη, 22 ετών, Μόλι, 19 ετών, και τον πεντάχρονο Ράιαν στο Leicestershire της Αγγλίας. Και ενώ αντιμετωπίζουν αρκετά προβλήματα, η οικογένεια δεν θα μπορούσε να είναι περισσότερο ευτυχισμένη.

«Ξέραμε ότι μπορούσαμε να δώσουμε σε αυτά τα παιδιά όλη την αγάπη και τη φροντίδα που χρειάζονται. Και αυτά μας έχουν δώσει περισσότερα», είναι τα λόγια της 54χρονης Παμ.

«Αγαπώ πολύ την οικογένεια μου και παίζουμε όλοι μαζί. Μου αρέσει που έχω πολλά αδέρφια και η μητέρα μου είναι η καλύτερη στο κόσμο. Βλέπουμε μαζί τηλεόραση και φτιάχνουμε νόστιμα κέικ», δηλώνει ευτυχισμένη η Αλίκη, η οποία υιοθετήθηκε όταν ήταν μόλις οκτώ εβδομάδων.

«Είναι εκπληκτικό αυτό που έχουν κάνει οι γονείς μου. Κάνουν ευτυχισμένα αυτά τα παιδιά και εγώ είμαι υπερήφανοι γι’ αυτούς», δήλωσε η 32χρονη Έμμα, η βιολογική κόρη του ζευγαριού.

«Οι περισσότεροι άνθρωποι μας λένε ότι είναι εκπληκτικό αυτό που κάνουμε, ωστόσο δεχόμαστε και περίεργες ερωτήσεις από ορισμένους περαστικούς. Μας ρωτούν για ποιο λόγο υιοθετήσαμε τέσσερα παιδιά με σύνδρομο Down. Δεν ξέρω τι να απαντήσω, αλλά γνωρίζω καλά ότι νιώθω περήφανη που βλέπω τα παιδιά μου να  χαμογελούν», δηλώνει καταληκτικά η Παμ.  

Read more: http://www.i-diadromi.com/2012/09/

Κάναμε ενα παιδι με συνδρομο DOWN

Έχω μεγάλο τρακ. Με έχουν φωνάξει μέσα να δω τη νεογέννητη κόρη μου και δεν μπορώ να κάνω βήμα. «Πήγαινε, Διονύση!», ακούω τους δικούς μου. Όλη ή οικογένεια οέ πελάγη ευτυχίας, ό αδελφός μου με την κάμερα να «τραβάει» τα πάντα. Μπαίνω καί βλέπω το παιδί. Έρχονται καί οι υπόλοιποι, όλοι να σας ζήσει, συγκίνηση, χαρά, σου μοιάζει, της μοιάζει... Νιώθω ότι το παιδί κάτι έχει. Σκέφτομαι ότι θα είναι από τον τοκετό. Βλέπω από μακριά τον γιατρό να βγαίνει από το χειρουργείο με τη ρόμπα. Παρατάω το παιδί καί τους υπόλοιπους, τρέχω καί τον ρωτάω «γιατρέ, τί έχει το παιδί;». Μου απαντάει. «Τίποτε δεν έχει». Για να το λέει ό γιατρός, όλα θα είναι μια χαρά. Σέ λίγο βλέπω καί τη γυναίκα μου πού μόλις έχει βγει από το χειρουργείο. Είμαστε ευτυχισμένοι.

Με φωνάζουν στην εντατική. Δεν μπορώ να καταλάβω γιατί. Όλα είναι μια χαρά, τί γυρεύει το παιδί μου στην εντατική; Τη στιγμή πού φοράω τη ρόμπα για να μπω μέσα βλέπω τον γιατρό με κάποια νεογνολόγο καί κάτι σαν να λένε: «Του το είπες;». Ή νεογνολόγος έχει αρχίσει να λέει: «Μην ανησυχείτε, γεννήθηκε με ένα πρόβλημα, υπάρχουν όμως ιδρύματα καί ειδικά σχολεία». Δεν προλαβαίνω να σκεφτώ. Ανοίγω μια πόρτα, αρχίζω να κατεβαίνω σκάλες, βρίσκομαι έξω από το μαιευτήριο. Πάω καί κάθομαι δίπλα σε κάτι σύρματα. Δεν είναι μόνο πανικός. Είναι φόβος, είναι στενοχώρια, είναι θάνατος.

Κάποια στιγμή συνειδητοποιώ ότι ή Χριστίνα, ή γυναίκα μου, είναι ακόμη μέσα στην ανάνηψη καί τρέχω να της μιλήσω. Οί άλλοι με πείθουν να μην της μιλήσω ακόμη. Την ανεβάζουν επάνω, στο δωμάτιο της. Εκείνη ταλαιπωρημένη αλλά στον έβδομο ουρανό. Όλοι εμείς οι υπόλοιποι «μαγκωμένοι». Ούτε λουλούδια ούτε μπαλόνια ούτε τίποτε. Κάθε τόσο ένας - ένας βγαίνουμε έξω, δήθεν να πάμε να κάνουμε τσιγάρο.
Κανονίζουμε να της το πούμε το επόμενο πρωί εγώ καί ό γιατρός. Μπαίνουμε στο δωμάτιο της Χριστίνας, Ο γιατρός της λέει: «Γέννησες ένα κορίτσι πού δεν θα είναι όμορφο σαν τη Σοφία Λόρεν». Ή γυναίκα μου δεν καταλαβαίνει. Του απαντάει: «Για τα δικά σου μάτια. Για τα δικά μου μάτια είναι το ομορφότερο κορίτσι του κόσμου». Ό γιατρός συνεχίζει να λέει μπούρδες. Του λέει «σταμάτα». Προσπαθώ να της εξηγήσω.

Ή γυναίκα μου ζητεί φάρμακα για να «κόψει» το γάλα. Δεν θέλει ούτε να θηλάσει οϋτε να δει το παιδί. Έχει μια απόλυτη άρνηση. Εγώ το ίδιο. Πρέπει να αποφασίσουμε τί θα κάνουμε. Έχουμε εγκλωβιστεί, δεν σηκώνουμε τα τηλέφωνα, ή μοναδική λέξη πού ακούγεται είναι ή λέξη «ϊδρυμα». Πηγαίνουμε καί βλέπουμε κάποια τέτοια ιδρύματα. Αντικρίζουμε τρομερά πράγματα έκεί μέσα. Στό μαιευτήριο δεν δείχνουν την παραμικρή ευαισθησία. Θέλουν να μας περάσουν αυτό το «νέοι είστε ακόμη, μη χαραμίσετε τη ζωή σας...». Στήν εντατική όπου θα μείνει το παιδί 14 ολόκληρες ήμερες το έχουν δίπλα από τον κάδο με τα σκουπίδια. Μας προτείνουν καί μια άλλη λύση: ευθανασία. Μας δίνουν καί το τηλέφωνο μιας κλινικής.
Όλα αυτά τέλειωσαν την πρώτη φορά πού την πήραμε αγκαλιά. Όλες τίς ήμερες στο μαιευτήριο μας είχαν φτιάξει την εικόνα ενός παιδιού το όποιο δεν θα ζήσει, δεν θα περπατήσει, δεν ακούει, έχει πρόβλημα στην καρδιά κ.λπ. Αυτό το παιδί δεν ήταν ένα «δεν»,ένα τέρας. Τίποτε από αυτά δεν ίσχυε.
Το παιδί μας καί περπατάει καί ακούει καί βλέπει καί παίζει καί γελάει. Έχει Σύνδρομο DOWN, μόλις 28 ετών ή γυναίκα μου, ήταν αυτή ή μία στις 9.500. Εμείς δεν έχουμε πρόβλημα, οι άλλοι μας το δημιουργούν. Θα το παλέψουμε. Μερικές φορές την κοιτάζουμε καί νιώθουμε ενοχές γι' αυτά πού μας είχαν πείσει να σκεφτόμαστε τότε. Σήμερα ή Αναστασία μας είναι 22 μηνών.


Διονυσίου και Χριστίνας Εμμανουήλ

Λένα Παπαδημητρίου-«ΒΗΜagazino 24-6-2007
http://www.orthodoxigynaika.blogspot.com/